Zorg jij ervoor dat het Kabuki syndroom bekender wordt?
Hoe vertel je iets waar je geen woorden voor hebt? Daar worstelde ik mee toen ik aan mijn dochter wilde vertellen dat zij gewoon anders is. Mijn dochter heeft het Kabuki syndroom. In Nederland zijn er zo'n 150 mensen gediagnosticeerd met dit syndroom. Het is dus heel zeldzaam. Telkens als ik aan mijn dochter wil vertellen dat zij ook bij
Zorg jij ervoor dat het Kabuki syndroom bekender wordt?
Hoe vertel je iets waar je geen woorden voor hebt? Daar worstelde ik mee toen ik aan mijn dochter wilde vertellen dat zij gewoon anders is.
Mijn dochter heeft het Kabuki syndroom. In Nederland zijn er zo'n 150 mensen gediagnosticeerd met dit syndroom. Het is dus heel zeldzaam. Telkens als ik aan mijn dochter wil vertellen dat zij ook bij die zeldzame groep hoort, vraag ik mij af hoe zij daarop zou reageren? Zal het een stigmatiserend effect hebben? Of zal ze zichzelf juist beter begrijpen?
EEN PRENTENBOEK VOOR MIJN DOCHTER
Het zal bij mijn dochter (Ife) vast tot meer begrip leiden, zei ik tegen mezelf. Ife wil immers graag weten waarom ze met de taxi naar school wordt gebracht. Ook wil ze weten waarom ze eerder moe is dan haar vriendinnetjes. En, last but not least, waarom ze zo vaak naar het ziekenhuis moet. Ik kan het haar niet vertellen. Het lukt gewoon niet. Daarom heb ik een prentenboek geschreven.
MEER BEKENDHEID VOOR KABUKI
Ik heb zojuist een vreugdedans gemaakt en een gat in de lucht gesprongen. Het kinderboek komt op de markt. Het eerste doelbedrag is namelijk gehaald! Wauw!!
Nu is het zaak dat het boekje zoveel mogelijk wordt (voor)gelezen. Daarom wil ik een lespakket voor scholen samenstellen. Ook wil ik (voor)leessessies op scholen organiseren. Vind jij dat ook een goed idee? Help dan nog even mee?
Dank-je-wel!
Hartelijke groet,
Geert Lammerink
PS1 De winst van dit kinderboek komt volledig ten goede aan Stichting Kabuki Syndroom.
PS2 Omdat de doelstelling van Stichting Kabuki Syndroom wordt onderschreven door Aavas Subsidieadvies, hebben zij de campagnevideo gesponsord. Via deze weg wil ik Aavas Subsidieadvies hartelijk danken voor hun steun!
PS3 Kijk ook eens op de facebookpagina van de Slurk. Of surf naar de website. Is leuk! Beloofd!
Nieuwste donaties
Een donateur
20-11-2021 19:33We hebben een kleindochter met het kabuki syndroom
Marieke
20-11-2021 18:31Fantastisch mooi initiatief!
Iemand
20-11-2021 12:34Onze Rachelle was bijna 6 jaar toen wij er zelf achter kwamen dat ze het Kabuki syndroom heeft. Kennis was de eerste jaren handig geweest.